한국새생명복지재단 #후원 #기부 #1365봉사활동 #vms봉사활동 썸네일형 리스트형 전 세계에 15명밖에 없는 극희귀질환 지선이를 후원해주세요! 전 세계에 15명밖에 없는 극희귀질환 지선이를 후원해주세요! 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요?. 전 세계에서 15명밖에 없는 극희귀질환을 앓고 있는 지선이에게. 여러분의 따뜻한 사랑과 후원의 손길이 정말 필요합니다. 여러분들은 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요?. 처음들어보시는 분이 상당히 많으실 겁니다. 그만큼 희귀질환입니다. 전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 지선이는 국내에서 첫 진단자로 판명이 났습니다. 안타깝게도 유전자 변이에 의한 오쿠르 청 신경발달 증후군 (이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명). 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 질병입니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습.. 더보기 이전 1 다음
