전 세계에 15명밖에 없는 극희귀질환 지선이를 후원해주세요!
오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요?.
전 세계에서 15명밖에 없는 극희귀질환을 앓고 있는 지선이에게.
여러분의 따뜻한 사랑과 후원의 손길이 정말 필요합니다.
여러분들은 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요?.
처음들어보시는 분이 상당히 많으실 겁니다. 그만큼 희귀질환입니다.
전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 지선이는 국내에서 첫 진단자로 판명이 났습니다.
안타깝게도 유전자 변이에 의한 오쿠르 청 신경발달 증후군 (이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명).
오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 질병입니다.
오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습이 있습니다.
다행히도 지선이는 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습을 가지고 있습니다.
지선이는 출생 한 후 얼마 안되었을 때에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다.
그뿐아니라 지선이는 면역체계가 현저히 낮고, 6개월에 한번 종합 진단을 받는데 청력에도 문제가 있어 이비인후과를 비롯하여 콩팥의 위치가 달라서 초음파로 추적관찰을 하고 있으며 심장도 관리하고 있어 진료를 갈 때 9개의 과의 진료를 볼 정도로 고통 속에 있습니다.
모두가 아무렇지도 않게 누리는 일상 생활이 어려운 지선이 현재 지선이는 3살이지만 걷는 것이 불가능합니다.
향후에는 걸을 가능성도 있다고는 하지만 장담할 수는 없습니다. 지선이의 현재 가장 큰 어려움은 엄마, 아빠라고 말을 못 할 정도로 인지/언어 능력에 현저한 장애가 있고 정상적으로 보고 느끼고 눈으로 들어온 감각이 몸의 행동으로 이어지지가 않습니다. 이러한 감각통합 기능이 거의 없어서 모든 일상이 너무 어렵다고 합니다.
꾸준한 재활치료가 필요한 지선이에게 후원자 여러분이 힘이 되어주세요!.
성장해가면서 자폐 증상을 보이는 오쿠르 이기에 인지 치료, 언어 치료, 감각 통합치료에 전적으로 매진해야 하는데 보험 지원 항목에 해당하지 않아 월 70만원 이상을 자기가 부담하여 경제적으로 부담이 매우 큰 것이 현실입니다.
지선이 부모님은 소득이 적어 여려움이 너무 많습니다.
여러분의 후원으로 극 희귀질환으로 큰 경제적 어려움과 낙심 속에 있는 지선이 부모님과 지선이에게 치료를 받을 수 있다는 희망과 후원의 따뜻한 손길을 느끼게 될 것입니다
여러분의 후원은 사랑입니다.
매달 정기후원자가 되어주시고 극희귀병환아 지선이의 파란천사가 되어 사랑을 보여주세요.
후원문의 02. 927. 3040
파란 천사가 되시면 회원증서, 회원증, 뱃지를 드립니다.
지금 이순간 당신의 후원이 질병으로고통받으며 꺼져가는 한 생명을 살립니다.
희귀난치병으로 고통받는 환아에게 유일한 희망은 당신의 작은 후원입니다.
지금 한국새생명복지재단 파란천사 회원신청서를 작성해 주세요.
* 출처 : 한국새생명복지재단에서 제공하는 자료를 기초로 작성함.
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