희귀 질환으로부터 아이를 지키고 싶은 엄마의 사연 해피빈 모금 진행

희귀한 질병 환아를 지키고 싶은 엄마의 사연, 해피빈 모금합니다.

 

들어가는 말

감당할 수 없을 정도로 너무나 벅찬 삶을 살아가고 있는 안타까운 사연입니다. 두 번의 이혼과 희귀한 질병을 가지고 힘들고 어려운 서준이를 지키고 싶은 엄마의 평범한 꿈을 위해 해피빈 모금을 진행합니다.

해피빈 모금은  happybean.naver.com/donations/H000000177336?p=p&s=rsch

 

아빠가 다른 두 아이, 혼자서 모든 것을 책임지고 감당하고 있는 저는 엄마입니다.

 

한창인 스물여덟 살의 예쁜 시절에 사랑하는 한 사람을 만났습니다.

사랑하는 사람을 만나고 행복한 가정을 꾸려서 오손도손 잘 사는 것이 꿈이었습니다.

예쁜 아기를 낳았고 평범한 삶을 살아가고 싶었습니다.

하지만 어느 날 아이 아빠는 떠나갔고, 양육비 한 푼 없이 아이 키우면서 살게 되었습니다.

시간이 흐르고 난 후에 두 번째 남편을 만났습니다.

사랑하는 서준(가명)이가 생겼고, 서준이는 세상의 축복 속에서 태어났습니다.

그런데 이상했습니다. 서준이가 태어난 후 약 2개월경부터 손가락과 눈동자 움직임이 이상하다고 생각하여 대학병원에 가서 진료를 받았습니다. 청천벽력같이... Hereditary ataxia라는 병명을 진단받았습니다.

서준이는 소뇌가 작고 뇌에 주름이 없다는 진단을 받았습니다. 태어난 지 고작 2개월 된 내 소중한 아기가 희귀병이라니요!

안타깝게도 1세 미만 수준으로 목 가누기, 눈 맞춤, 옹알이 정도만 가능했습니다.

 

 

엄마 도움 없이는 할 수 있는 것이 없는 서준이

서준이 엄마는 두 번의 결혼으로 소중한 두 아이를 얻었지만, 두 번의 이혼으로 아이들 양육을 모두 떠맡게 되었습니다.

떠나가버린 두 명의 아빠는 연락도 두절되고, 양육비마저 기대하거나 의지할 수 없는 상황에 이르렀습니다.


이제 혼자서는 아무것도 할 수가 없는 아이에게 엄마의 케어가 절대적으로 필요합니다. 그래서 서준이 엄마는 돈을 벌러 나가야 하지만 집 밖을 나갈 수도 없습니다.

지금은 기초생활수급자로 생계 급여와 의료 급여를 지원받으면서 근근이  어렵게 생활을 유지해 나가고 있습니다.

올해 여섯 살이 된 서준이는 엄마의 도움이 없이는 앉거나 일어서기조차 할 수 없는 힘들고 어려운 것이 현실입니다.

당장 치료가 시급한 인지치료, 언어치료는 엄두도 못 내고 있습니다. 

그럼에도 불구하고 의료급여비로 물리치료를 받으며 서준이는 조금씩 나아지고 있는 모습을 보이고 있습니다. 

평범한 꿈을 꾸는 서준이네 가족

 

주기적인 물리치료를 통해 고개 가누기, 이동 능력 향상, 앉은 자세 연습을 할 수 있도록 할 예정입니다.


현재 6살이지만 또래에 비해 언어발달이 심하게 지연되고 있는 서준이에게 소리모방, 간단한 지시 이해가 가능한 언어치료가 필요합니다.


외부의 자극에 전혀 자극과 관심이 없어 다양한 자극을 통해 스스로 움직일 수 있도록 인지치료도 병행이 되어야 합니다.


또한 심장 기형과 척추 측만 증세가 있어서 추가적이니 검사와 치료비가 필요한 상황입니다.


서준이 엄마는 아이가 다른 여느 아이들처럼 평범하게 걸어 다니고, 혼자 앉아서 그림을 그리고, 무엇이 먹고 싶은지 얘기해 주는 모습을 그려봅니다. 나에게 이미 주어져 있어서 당연하다고 생각했던 평범한 일상이 누군가에게는 꿈입니다.


서준이와 엄마가 더 이상 힘들거나 지치지 않고 이 사회 속에서 잘 적응하며 살아갈 수 있도록 사랑이 많으신 기부 천사 여러분들의 소중한 관심과 지원을 간곡하게 부탁드립니다.

 

참고사항

 

후원 문의 전화 02-927-3040, 010-6695-3302

후원할 계좌번호 기업은행 330-330-3030

재단 위치 서울특별시 성북구 삼선교로24길 55 부영빌딩 1층 한국새생명복지재단

 

한국새생명복지재단은 서준이의 건강과 가족을 위해 아낌없이 지원하며 함께하고 있습니다.